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【 活動の紹介 】
ピュア・ハートは平成20年(2008年)に荒川区のダウン症児(者)の家族が集まり、日本ダウン症協会(JSD)の『荒川支部』としてスタートしました。数年後、足立区の家族と合流し『荒川・足立支部』になりましたが、令和3年(2021年)4月からは体制を整え、荒川区単独の『荒川準支部』として活動しています。
お子さんの年齢の近い家族で横のつながりができますので、地域ならではの情報交換(園・学校選び、習い事、療育、病院、デイサービス、福祉関連など)や日頃の悩みなどを話し合うことができます。また、何かと不安の多い乳幼児期、就園・就学における心配をサポートできるよう、先輩家族との縦のつながりを持てる交流の機会を設けています。グループLINEやZoomを利用したオンラインミーティングでも気軽に会話しています。
参加している家族みんなで作り上げてきた会ですので、このようなことが知りたい、やってみたい!ということがあれば積極的に企画をすることも可能です。音楽療法士の先生を招いて珍しい楽器や音に触れてみたり、障がい者雇用のある企業を訪問し実際に働く方々を見学したり、体力づくりのためのハイキング(山登り)に出かけたり。多くの家族が参加するクリスマス会、意外かもしれませんが居酒屋での新年会を企画して、みんなでワイワイ楽しんでもいます。
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吾妻山ハイキング!
5/3(日)、神奈川県二宮にある吾妻山に行ってきました! 4家族9名。会員が企画のGWお出掛けです。 中々の好天の中、標高100mちょとの登山(?)を登り切ると、富士山と相模湾の広い海が見渡せる景色がなんて素晴らしいのでしょう。山の凸凹と海の平面の対比に驚いてしまいました。当然ここで食べるお弁当は格別です。 また公園に設けられているローラコースターは中々スリリング。子供はハマりまくっていました。 最後は海に寄ってからのアイスクリームタイム。 ほんとハイキングって言葉がピッタリの良いお出掛けでした。
5月3日


令和8年4月 総会
4月の定例会を2026年4月26日(日)、10:00よりアクロス荒川・1ホールにて行いました。 下記順で総会が執り行われました。 1 規約改定承認の件 2 収支報告 3 昨年度の活動実績 4 今後の運営・活動方針・定例会の内容について 5 新フォーラム(口コミ掲示板)の案内・登録作業 6 Instagramアカウント開設の予告 今回の総会も、今後の会の運営方針を決める為に、多くの会員に出席していただきました。 会員が意見を出し合い、より良い会となる為の話し合いができて有意義な時間となりました。 総会後にはランチ会を行い、情報交換などをして親睦を深めました。
4月26日


川越散策!
3/22(日)、3家族6人で川越散策に行って来ました! ちょうど良い時間のバスが無く大きい子だけだったのでバスを使わず川越八幡宮、喜多院、氷川神社と盛りだくさんにお参りして来ました。 気温がちょうど良い感じだったのでマイペースではありますが15000歩近く皆んな頑張りました! 最後はお楽しみの久遠チョコレート!! 店内でアイスを食べていると店員さんにもダウン症の息子さんがいらっしゃるとの事で素敵な交流がありました。 プチ情報として、色んな所に綺麗なみんなのトイレが設置してあるので異性のお子さんがいらっしゃる家庭にはオススメの観光地です。
3月22日


いちご狩りバスツアー
2月22日(日)、いちご狩りツアーの報告です。 13家族36人と多くの方にご参加いただき、バスに乗っていちご狩りと大前神社に行ってきました! バスツアーやいちご狩りが初めてというお子様も少なくなく、ドキドキしながら出発! いちご狩りでは、楽しそうにいちごを摘んで食べている姿や、「甘いね」「美味しいね」という声がたくさん聞こえてきてきました。 日本一のえびす様がいる大前神社では、それぞれ自由に参拝しました。 良いご利益があるといいなと思います。 インフルエンザや胃腸炎、色々流行っていますので、引き続き気をつけて過ごして行きましょう!
2月22日


定例会:クリスマス会2025
12月7日(日)、アクロス荒川1Fホールにてクリスマス会を開催しました! ご参加の皆さん、ありがとうございました。里奈先生のダンスレッスン楽しかったですね。 私は、子供より自分が楽しんでしまいました。 子ども達は、それぞれの取り組み方で参加したり休んだり・・ずっと踊っている子もいましたね。 里奈先生からは、 "皆とても可愛くて一生懸命受けてくださり嬉しかったですし、とても癒やされました。ママ、パパたちも一緒にやってくださりありがとうございました" とのことです。 今回、体調不良で参加できない方達もいて残念でしたが、またの機会にぜひ! では、今年一年もありがとうございました。 来年のイベントは、いちご狩りからですね!楽しみです! 来年も皆さんと楽しく、そして情報共有しながら、共に子育てがんばっていけたらなと思います。来年もよろしくお願いします。 体調崩しやすい季節ですので、皆様どうぞご自愛くださいませ。
2025年12月7日


「"食べる力"の育て方」セミナー開催!
10月26日(日)、定例会として食事の相談会を開催しました! 18名の方に参加いただきました。 講師の先生は、2時間では足りないくらいの資料を準備してくださり、本当に勉強になりました。 事前の質問も含め、質問タイムではそれぞれのお悩みを共有し、先生からアドバイスをたくさん頂けました。 言葉・食事に関してはどの年齢でも悩みが多いかと思います。これからもST関連はいろいろな先生をお呼びして、セミナー開催できたらと考えています!
2025年10月26日


定例会:親睦会開催!
8月23日(土)、懇親会を実施しました! 大人9名、子供3名の12名の方にお集まり来ただきました。 こじんまりとした人数でしたが、情報交換したり、日頃の悩み、愚痴!?を吐き出したり…と、いろいろお話できました。ご参加いただいたみなさま、お疲れ様でした! 親同士が、ゆっくりお話する機会もなかなかないので、とても貴重な時間でしたまた、こういった機会を持てるといいなと思います。
2025年8月23日


令和7年:エリア会 開催!
今年も区内の地域ごとに分かれて『エリア会』を開催しました。 <荒川・日暮里エリア> 6月1日(日)に荒川・日暮里エリア会を開催しました。 今回は、5家族10名が集まりました。ふれあい館の和室のお部屋で、ゆるりとお悩み相談しながら、情報交換しました。追いかけっこする元気な子ど...
2025年7月6日


神奈川県 八菅山ハイキング!
ピュアハートハイキング部です。 5月3日(土)、4家族10人で神奈川県の八菅山にハイキングに行きました。 天気も良く適度に木陰もあって気持ち良く歩けました。 GW中ですが空いていてアスレチックも他人を気にする事なくのんびり出来ました。 階段が多くて何気に大人の方がキツかったです。
2025年5月3日


令和7年4月 総会
4月の定例会を2025年4月27日(日)、9:30よりアクロス荒川・1ホールにて行いました。 下記順で総会が執り行われました。 1 自己紹介 2 規約確認(役員について) 3 昨年度の活動実績 4 今後の運営の仕方について 5 R7 年度の定例会の内容について 6 フォーラムの活用について 今回の総会も、今後の会の運営方針を決める為に、多くの会員の出席をいただきました。 出席者が近況を伝えながら自己紹介を行い、イベントの企画、定例会で企画して欲しいことなどの意見を出し合いました。 今期もセミナーやイベントを行い、充実した1年となりそうです。 総会後のランチ会では意見交換などを行い、有意義な時間となりました。
2025年4月27日


浜離宮恩賜公園散策
ピュアハートハイキング部です。 3月2日(日)、5家族10人で浜離宮恩賜公園散策に行って来ました。歩くのに最適な気候で約1時間で菜の花や梅の花を見ながら一周しました。とにかく外国人が多かった! その後はお待ちかねのカレッタ汐留46階でランチ。写真ではわかりづらいですがスカ...
2025年3月2日


新年会 2025
2月16日(日)、セミナーの後、荒川地区の新年会を開催いたしました! 幼児から高校生までの12人と大人11人の開催となりました。 ちびっ子達もお姉さん、お兄さんのダンスに合わせて踊ったり、好きなおもちゃでおままごと始めたり、退屈することなく過ごし、大人達も楽しく話すことが...
2025年2月16日


定例会:クリスマス会2024
12月1日(日)、Xmas会〜ダンスイベント〜を開催しました。 22家族、26人の子供達が参加。 町屋文化センターの多目的室にて初めてのダンスイベント! インクルーシブダンス講師でダンサーの河下亜紀子先生を招き、0歳児〜高校生まで一緒になって思いのまま体を動かしました! 子供達のプレゼントは、今年も“荒川ひまわり”さんの可愛いクッキーでした。
2024年12月1日


荒川福祉作業所・生活実習所見学会!
11月21日(木)、見学会の報告です。 ・参加者8名 生活実習所と福祉作業所を丁寧に説明&見学させていただきました。 とても美味しそうな給食が少ない負担でいただけたり、作業内容や勤務態度によっては平均よりも数倍もの報酬をいただけるという事もあるようです。...
2024年11月21日


定例会: 上野動物園
10月27日(日)、 上野動物園での外遊びイベントは、13家族にご参加いただきました! 昼間はお天気にも恵まれ、みなさん時間通りに集まっていただき、全員で顔を合わせることができました。 その後は、引き続き動物に会いに行ったり、テラス席で一緒にランチをしたりとそれぞれの時間を...
2024年10月27日


ふれあい祭り(荒川福祉作業所 荒川生活実習所 見学&体験会)
10月19日(土)、 荒川福祉作業所 荒川生活実習所で開催された ふれあい祭りに参加してきました。 簡単な作業体験、スタンプラリーとボッチャ体験、仮装して写真撮影、あまり時間はかかりません。毎年やってるのなら今までも連れてくればよかった〜と思いました。 他にも、「...
2024年10月19日


動作法から見る子供の心と体の発達・性教育について あらかわ「親育ち」支援事業 セミナー開催!
8月25日(日)9:30~12:00、元順天堂大学スポーツ健康科学部先任准教授 飯嶋正博先生をお招きして 「動作法から見る子供の心と体の発達・性教育について」の セミナーを行いました。 「手先が上手く使えない」、「良い姿勢が保てない」というような動作に関する悩み、また性につ...
2024年8月25日


令和6年:エリア会 開催!
今年も区内の地域ごとに分かれて『エリア会』を開催しました。 <荒川・日暮里エリア> 荒川・日暮里エリアは、6/9(日)にエリア会を開催しました。 5家族11名の方にご参加頂きました。ふれあい館のお座敷で、0歳から4歳の子供たち4名はゴロゴロしながら、大人たちもくつろぎモード...
2024年6月9日


野山北・六道山公園ハイキング
5月3日(金)、5家族12人で立川駅からバスで約30分程にある野山北・六道山公園にハイキングに行きました。 里山民家で竹馬遊びから始まりなだらかなハイキングコースへ…天気も良く汗ばむ陽気で アスレチックで身体をたくさん動かし、楽しみました!
2024年5月3日


令和6年4月 総会
4月の定例会を2024年4月21日(日)、9:30よりアクロス荒川・2階会議室にて行いました。 下記順で総会が執り行われました。 1 役員変更について 2 収支報告 3 昨年度の活動実績 4 今後の運営の仕方について 5 R6 年度の定例会の内容について 6...
2024年4月21日
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