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【 活動の紹介 】
ピュア・ハートは平成20年(2008年)に荒川区のダウン症児(者)の家族が集まり、日本ダウン症協会(JSD)の『荒川支部』としてスタートしました。数年後、足立区の家族と合流し『荒川・足立支部』になりましたが、令和3年(2021年)4月からは体制を整え、荒川区単独の『荒川準支部』として活動しています。
お子さんの年齢の近い家族で横のつながりができますので、地域ならではの情報交換(園・学校選び、習い事、療育、病院、デイサービス、福祉関連など)や日頃の悩みなどを話し合うことができます。また、何かと不安の多い乳幼児期、就園・就学における心配をサポートできるよう、先輩家族との縦のつながりを持てる交流の機会を設けています。グループLINEやZoomを利用したオンラインミーティングでも気軽に会話しています。
参加している家族みんなで作り上げてきた会ですので、このようなことが知りたい、やってみたい!ということがあれば積極的に企画をすることも可能です。音楽療法士の先生を招いて珍しい楽器や音に触れてみたり、障がい者雇用のある企業を訪問し実際に働く方々を見学したり、体力づくりのためのハイキング(山登り)に出かけたり。多くの家族が参加するクリスマス会、意外かもしれませんが居酒屋での新年会を企画して、みんなでワイワイ楽しんでもいます。
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吾妻山ハイキング!
5/3(日)、神奈川県二宮にある吾妻山に行ってきました! 4家族9名。会員が企画のGWお出掛けです。 中々の好天の中、標高100mちょとの登山(?)を登り切ると、富士山と相模湾の広い海が見渡せる景色がなんて素晴らしいのでしょう。山の凸凹と海の平面の対比に驚いてしまいました。当然ここで食べるお弁当は格別です。 また公園に設けられているローラコースターは中々スリリング。子供はハマりまくっていました。 最後は海に寄ってからのアイスクリームタイム。 ほんとハイキングって言葉がピッタリの良いお出掛けでした。
5月3日


令和8年4月 総会
4月の定例会を2026年4月26日(日)、10:00よりアクロス荒川・1ホールにて行いました。 下記順で総会が執り行われました。 1 規約改定承認の件 2 収支報告 3 昨年度の活動実績 4 今後の運営・活動方針・定例会の内容について 5 新フォーラム(口コミ掲示板)の案内・登録作業 6 Instagramアカウント開設の予告 今回の総会も、今後の会の運営方針を決める為に、多くの会員に出席していただきました。 会員が意見を出し合い、より良い会となる為の話し合いができて有意義な時間となりました。 総会後にはランチ会を行い、情報交換などをして親睦を深めました。
4月26日


川越散策!
3/22(日)、3家族6人で川越散策に行って来ました! ちょうど良い時間のバスが無く大きい子だけだったのでバスを使わず川越八幡宮、喜多院、氷川神社と盛りだくさんにお参りして来ました。 気温がちょうど良い感じだったのでマイペースではありますが15000歩近く皆んな頑張りました! 最後はお楽しみの久遠チョコレート!! 店内でアイスを食べていると店員さんにもダウン症の息子さんがいらっしゃるとの事で素敵な交流がありました。 プチ情報として、色んな所に綺麗なみんなのトイレが設置してあるので異性のお子さんがいらっしゃる家庭にはオススメの観光地です。
3月22日


いちご狩りバスツアー
2月22日(日)、いちご狩りツアーの報告です。 13家族36人と多くの方にご参加いただき、バスに乗っていちご狩りと大前神社に行ってきました! バスツアーやいちご狩りが初めてというお子様も少なくなく、ドキドキしながら出発! いちご狩りでは、楽しそうにいちごを摘んで食べている姿や、「甘いね」「美味しいね」という声がたくさん聞こえてきてきました。 日本一のえびす様がいる大前神社では、それぞれ自由に参拝しました。 良いご利益があるといいなと思います。 インフルエンザや胃腸炎、色々流行っていますので、引き続き気をつけて過ごして行きましょう!
2月22日


定例会:クリスマス会2025
12月7日(日)、アクロス荒川1Fホールにてクリスマス会を開催しました! ご参加の皆さん、ありがとうございました。里奈先生のダンスレッスン楽しかったですね。 私は、子供より自分が楽しんでしまいました。 子ども達は、それぞれの取り組み方で参加したり休んだり・・ずっと踊っている子もいましたね。 里奈先生からは、 "皆とても可愛くて一生懸命受けてくださり嬉しかったですし、とても癒やされました。ママ、パパたちも一緒にやってくださりありがとうございました" とのことです。 今回、体調不良で参加できない方達もいて残念でしたが、またの機会にぜひ! では、今年一年もありがとうございました。 来年のイベントは、いちご狩りからですね!楽しみです! 来年も皆さんと楽しく、そして情報共有しながら、共に子育てがんばっていけたらなと思います。来年もよろしくお願いします。 体調崩しやすい季節ですので、皆様どうぞご自愛くださいませ。
2025年12月7日


みかん狩りハイキング!
11月23日(日)、津久井浜観光農園みかん園に行き、みかん狩りとハイキングをしてきました! 高校生だけだったので行きは送迎バスにのらずたくさん歩きました。 みかん狩りの受付をしてからオレンジロード経由で武山、砲台山を歩いて、みかん園へ。 だいたい15000歩。
2025年11月23日


未就学児の交流会!
11月16日(日)、尾久ふれあい館にて未就学児の交流会をしました!(半年ぶり?) 新会員の方も来てくださったので、自己紹介から始まり、療育のことや病院のことなど気ままにお話ししました。 子どもたちは広い和室でサッカーやお絵描き、お歌に合わせてダンス、自由に遊んでいました♪ ちびっ子たちにたくさん癒されました〜!
2025年11月16日


「"食べる力"の育て方」セミナー開催!
10月26日(日)、定例会として食事の相談会を開催しました! 18名の方に参加いただきました。 講師の先生は、2時間では足りないくらいの資料を準備してくださり、本当に勉強になりました。 事前の質問も含め、質問タイムではそれぞれのお悩みを共有し、先生からアドバイスをたくさん頂けました。 言葉・食事に関してはどの年齢でも悩みが多いかと思います。これからもST関連はいろいろな先生をお呼びして、セミナー開催できたらと考えています!
2025年10月26日


猿島ハイキング!
10/12(日)、3家族6人で横須賀からフェリーで10分猿島に行ってきました。 三連休の真ん中、しかも昨日が雨だったせいか想像以上に混んでましたが自然と歴史が織りなす独特な雰囲気の無人島を満喫して来ました。 そして、せっかく横須賀に来たならドブ板通りでランチと思いましたがこれまた想像以上に行列… 結果、横須賀何の関係も無いインドカレーを美味しく頂きました。 買いもしないスカジャン見て「可愛い!」、「高いー!」などの街ブラも楽しかったです。
2025年10月12日


*お知らせ*「"食べる力"の育て方」セミナー開催!
保護者の関心が高い食事に関するお悩み相談会をうめだ・あけぼの学園 菊池眞也先生(言語聴覚士/児童発達支援管理責任者)を講師に招き開催することになりました! 食べる力は、お口の発達だけではなく「食べ物の認知」からはじまります。毎日の食事をもっと安心で楽しくするヒントを一緒に見...
2025年9月18日


飯能川遊び!
9月14日(日)、 ご報告です。飯能川遊び、決行しました。 飯能駅からバス、ドラッグストアSEKI で買い物後、河原へ、水遊びして、お昼を食べて、バスで帰ろうとしたところ40分後だったので、飯能駅まで歩いて帰りました。 多分あと4,5年は親の体力がもつと思うので夏はあと4、5回川遊びつづけられればいいなと思います。
2025年9月14日


定例会:親睦会開催!
8月23日(土)、懇親会を実施しました! 大人9名、子供3名の12名の方にお集まり来ただきました。 こじんまりとした人数でしたが、情報交換したり、日頃の悩み、愚痴!?を吐き出したり…と、いろいろお話できました。ご参加いただいたみなさま、お疲れ様でした! 親同士が、ゆっくりお話する機会もなかなかないので、とても貴重な時間でしたまた、こういった機会を持てるといいなと思います。
2025年8月23日


令和7年:エリア会 開催!
今年も区内の地域ごとに分かれて『エリア会』を開催しました。 <荒川・日暮里エリア> 6月1日(日)に荒川・日暮里エリア会を開催しました。 今回は、5家族10名が集まりました。ふれあい館の和室のお部屋で、ゆるりとお悩み相談しながら、情報交換しました。追いかけっこする元気な子ど...
2025年7月6日


浮間公園お散歩&ランチ!
5月18日(日)、5家族13人で浮間公園にお散歩&ランチをしてきました。 湿度が高く蒸し暑さがありましたが、子ども達は元気に遊具のある場所で遊んだり、新緑が深まる気持ち良い公園内を自分のペースでぐるっと一周しました。 高校生や六年生組には物足りなかったと思いますが、なかなか...
2025年5月18日


神奈川県 八菅山ハイキング!
ピュアハートハイキング部です。 5月3日(土)、4家族10人で神奈川県の八菅山にハイキングに行きました。 天気も良く適度に木陰もあって気持ち良く歩けました。 GW中ですが空いていてアスレチックも他人を気にする事なくのんびり出来ました。 階段が多くて何気に大人の方がキツかったです。
2025年5月3日


令和7年4月 総会
4月の定例会を2025年4月27日(日)、9:30よりアクロス荒川・1ホールにて行いました。 下記順で総会が執り行われました。 1 自己紹介 2 規約確認(役員について) 3 昨年度の活動実績 4 今後の運営の仕方について 5 R7 年度の定例会の内容について 6 フォーラムの活用について 今回の総会も、今後の会の運営方針を決める為に、多くの会員の出席をいただきました。 出席者が近況を伝えながら自己紹介を行い、イベントの企画、定例会で企画して欲しいことなどの意見を出し合いました。 今期もセミナーやイベントを行い、充実した1年となりそうです。 総会後のランチ会では意見交換などを行い、有意義な時間となりました。
2025年4月27日


西武園ゆうえんち
3月30日(日)の報告です。 参加者西尾久ばかりになりましたが、5家族10人で西武園ゆうえんち行ってきました。 ややハードな乗り物は乗れる親と乗れる子どもたちで乗り、アトラクションはほぼ制覇しました。 フリーパス使用のアトラクションはゴジラ以外はとてもすいていて、とても良い...
2025年3月30日


荒川・日暮里プチエリア会
3月30日(日)、荒川・日暮里エリアでプチエリア会を開催しました。 4家族7名が集まり、日頃のお悩み共有や、情報交換ができました。 子どもたちも、畳のお部屋で、ゴロゴロしながら絵本を見たり、お絵かきしたり。子ども達同士で遊ぶ姿も見られました。 また、折を見て集まりたいと思います。
2025年3月30日


浜離宮恩賜公園散策
ピュアハートハイキング部です。 3月2日(日)、5家族10人で浜離宮恩賜公園散策に行って来ました。歩くのに最適な気候で約1時間で菜の花や梅の花を見ながら一周しました。とにかく外国人が多かった! その後はお待ちかねのカレッタ汐留46階でランチ。写真ではわかりづらいですがスカ...
2025年3月2日


新年会 2025
2月16日(日)、セミナーの後、荒川地区の新年会を開催いたしました! 幼児から高校生までの12人と大人11人の開催となりました。 ちびっ子達もお姉さん、お兄さんのダンスに合わせて踊ったり、好きなおもちゃでおままごと始めたり、退屈することなく過ごし、大人達も楽しく話すことが...
2025年2月16日
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